«Meine Symptome sind unerforscht, ohne Ablaufdatum»

Die 28-jährige Romy aus Graz leidet unter Muskeldystrophie des Typs 2c. Im Interview erzählt sie von ihrer höchst seltenen Erbkrankheit und davon, wie sie ihren Alltag meistert.

«Meine Kaffeemaschine ist kaputt», lächelt Romy entschuldigend, nachdem sie mir schrecklichen Instant-Kaffee anbietet. Ich darf die junge Frau in ihrer Wohnung besuchen, um ein bisschen mehr über ihren Alltag und ihre unheilbare Krankheit zu erfahren. Muskeldystrophie ist eine erbliche Erkrankung, die unter anderem zu Lähmungen der Muskulatur des Schulter- und Beckengürtels führt.


Wann und wie hat sich denn deine Krankheit bemerkbar gemacht?
Mit dreizehn hatte ich oft schreckliche Rückenschmerzen. Meine Mutter hat das vorerst auf das Wachstum geschoben. Irgendwann war es so schlimm, wir sind dann ins Krankenhaus gefahren. Die Ärzte konnten auf den ersten Blick jedoch nichts feststellen und mussten dann eine Biopsie machen. Man hat mir ein quadratzentimetergrosses Stück meines Oberschenkelmuskels für die Untersuchung entnommen.

Und so konnten eine Diagnose gestellt werden?
Ja. Nach etwa drei Monaten lagen die Ergebnisse der Biopsie vor. Wir trafen uns mit der zuständigen Ärztin, die uns erklärte, dass ich das einzige Mädchen in Österreich mit diesen Symptomen sei und keine Unterlagen zu diesem Typus von Muskeldystrophie vorlagen, sie jedoch gerne mit mir verschiedene Therapien versuchen würde. Meine Mutter war jedoch dagegen, mich als «Versuchskaninchen» herzugeben, ohne Gewährleistung eines positiven Resultates.

Wie war das für dich in diesem Moment, als du erfahren hast, dass du an einer unerforschten Form von Muskeldystrophie leidest?
Es ist total schwierig eine so grosse Krankheit in all ihrer Komplexität zu erfassen und zu verstehen und zudem auch noch in Bezug auf sich selbst zu bringen. Die Ärztin hat sich primär meiner Mutter zugewandt, ich sass daneben und hab natürlich zugehört, aber habe mit meinen dreizehn Jahren nicht wirklich verstanden, welche Auswirkungen diese Diagnose noch auf mich haben wird.

Was hat sich seitdem für dich verändert?
Also damals konnte ich noch laufen, man konnte mich zwar nicht spontan umarmen, denn wenn man mich zu sich gedrückt hat, verlor ich schon das Gleichgewicht. Mit fünfzehn bin ich sehr oft hingefallen, weil die Beine nachgeben haben. Meine Haltung verschlechterte sich auch mit der Zeit, ich habe ein starkes Hohlkreuz entwickelt und habe ausgesehen wie ein schwangerer Pinguin. Der Körper reagierte eben damit auf die muskulären Defizite.

War das ein längerer Prozess, der zur Gehunfähigkeit führte oder ging das von einem Tag auf den anderen?
Daran kann ich mich noch gut erinnern, ich war siebzehn und wollte am Morgen aus dem Bett steigen, um in die Schule zu gehen und bin beim Aufstehen hingefallen, weil meine Beine nachgaben. Ich dann kurzerhand beschlossen, an diesem Tag mit dem Rollstuhl in die Schule zu fahren. Ich dachte da noch, dass es vielleicht daran liegt, dass ich zu wenig Schlaf hatte. Nach der Schule habe ich dann zuhause nochmal versucht aufzustehen und habe dann realisiert, dass es einfach nicht mehr geht und nie mehr so funktionieren wird wie zuvor. Seither hat mich der Rollstuhl jeden Tag begleitet.

Wie bist du damit umgegangen und wie hat dein Umfeld reagiert?
Es war sehr schwer das zu akzeptieren, und ich habe mich ein Jahr lang total isoliert und abgekapselt. Ich konnte mich einfach nicht als Rollstuhlfahrerin sehen, ich wollte diese Identität nicht haben und nicht akzeptieren. Eine Freundin aus der Schule hat mich aus meiner Isolation herausgeholt, sie hat nicht lockergelassen und dafür bin ich ihr noch heute sehr dankbar. Ich habe mir einen grossartigen Freundeskreis aufgebaut.

Und wie siehts beim Thema Sex und Beziehung aus?
Ich habe ein grosses Misstrauen beim Sex. Es gibt Männer, die bloss einmal eine Rollstuhlfahrerin flachlegen wollen. Manche sind da sehr neugierig. Mein Bezug zur Sexualität ist sonst ganz normal, nur hab ich halt Komplexe wegen der Bewegungseinschränkung und natürlich die ganz normalen Komplexe mit meinem Körper und so, wie sie wohl jede Frau irgendwie hat.

Wie sieht es denn heute, weit über zehn Jahre nach der Diagnose aus? Gibt es mittlerweile schon Fortschritte in der Erforschung deiner Krankheit?
Nein, es ist bisher nicht viel weitergegangen. In Deutschland gab es drei Fälle von Buben, die eine sehr ähnliche Symptomatik aufwiesen wie ich, die haben aber ab ihrem 18. Lebensjahr so schnell abgebaut, sodass alle drei an Versagen des Herzmuskels gestorben sind. Meine Krankheit ist noch sehr unerforscht, es gibt noch immer keine Statistiken und man kann keinen tatsächlichen Krankheitsverlauf prognostizieren, somit habe ich auch kein Ablaufdatum.

Wie gefährlich ist die Krankheit im Alltag? Kommst du alleine zurecht?
Ich erhole mich gerade noch von einem Schulterbruch, den ich mir vor einigen Monaten zugezogen habe. Ich hatte das Gleichgewicht auf der Toilette verloren und bin nach hinten gekippt, besass jedoch nicht die nötige Kraft, mich wieder nach vorne zu richten. Ich habe mich dann von der Toilette auf den Boden geworfen und mir dabei die Schulter gebrochen. Am Boden liegend habe ich dann laut gerufen, bis mich der Nachbar gehört hat und der hat dann die Rettung gerufen.

Das ist kaum vorstellbar in welcher Situation du dich hier befindest. Wie kommst du im Alltag zurecht?
Beim Duschen und fürs Einkaufen benötige ich Hilfe von einem guten Freund. Meine Krankheit schreitet voran, nur merke ich das selbst erst, wenn ich neue Methoden für die Bewältigung diverser Tätigkeiten entwickle. Erst vor einer Woche konnte ich nicht aus dem Bett kommen, weil mir die Decke zu schwer war. Ich konnte sie nicht abstreifen. Da habe ich dann gemerkt, dass sich meine Körperspannung verschlechtert hatte. Mittlerweile begleitet mich nun «Siri» auf dem iPhone überall hin, damit ich per Sprachbefehl gleich jemanden anrufen kann, der den Schlüssel zu meiner Wohnung hat. Das ist zwar sehr riskant, das weiss ich, aber ich möchte selbstständig leben und wohnen können – solange es noch geht.

Das ist sehr beeindruckend! Nur eine Frage hab ich noch: Wie schaffst du es diesen Instant-Kaffee zu trinken?
Gut dass du das ansprichst! Ich sollte einen Blog schreiben und Menschen, deren Kaffeemaschine verkalkt ist, Tipps geben, um mit solchen Situationen klarzukommen. Es ist nicht leicht, aber man kann es schaffen.


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34 Kommentare

Wenda vor 6 Monate
Vielleicht hilft Stammzellentherapii.
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Antwort von Seine Mutter Lisa vor 6 Monate
Unser Sohn hat auch eine Muskelkrankheit und nennt sich Mitochondriale . Es baut ihm auch wie älter er wird die Muskeln ab. Er sieht schon nicht mehr so gut und beim sprechen merkt man es auch schon, da auch in diesen Bereichen Muskeln vorhanden sind. Er ist auch im Rollstuhl. Aber eines muss ich sagen. Ich lerne jeden Tag von ihm weil er trotz seiner Krankheit ein dankbarer Mensch ist und den Humor nicht verloren hat.Mit seiner Liebenswürdigen Art stellt er sogar andere Menschen auf. Einfach schön dieses zu erleben, wie auch ein kranker Mensch glücklich sein kann.
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Karin christen vor 6 Monate
Die zwei töchter von arbeitskolleg meines mannes haben auch solche gendefekt-krankheit. Die dritte tochter ist noch gesund,sowas schlimmesgibt es selten innerhalb einer familie. Sie leben in unser nähe in der schweiz. Romy soll ihr leben noch bewusst geniessen,so lange es ihr geht. Unternimm doch eine kreuzfahrt und bleibt schönste ferienerlebnisse ohne hürdwn!! Alles gute und bleib glückliche zeit noch!
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? vor 6 Monate
Was soll so schlecht an instantkaffee sein?
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